Llama PAN a tomar conciencia sobre las enfermedades raras
Publicada el Mar, Mar 10, 2015

Paulina Serrano – Con el propósito de que la sociedad mexicana tome conciencia respecto a las enfermedades llamadas raras, el Partido Acción Nacional, a través de la diputada Beatriz Yamamoto, organizó en el Palacio Legislativo de San Lázaro la exposición titulada “Testimonios Sobre Enfermedades Raras”.

El objetivo de la muestra fue informar a la ciudadanía sobre este tipo de enfermedades, las cuales no son muy conocidas por la población y que en un 80 por ciento son de origen genético. Además, también se apoyó, a través de diversas fundaciones, a personas que viven con este tipo de padecimientos.

Cabe señalar que en México el 8 por ciento de la población, es decir, siete millones de personas padecen estas patologías congénitas, que disminuyen la calidad de vida de quienes las padecen, pues aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes fallece antes de los 30 años.

Según la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades con más incidencia dentro de las denominadas enfermedades lisosomales lud están clasificadas en dos rubros: los trastornos monogénicos representados en la hemoglobinopatías, fibrosis quística y hemofilia, y trastornos cromosómicos (por ejemplo el Síndrome de Down).

“Testimonios Sobre Enfermedades Raras” fue presentada en la Cámara de Diputados del 23 al 27 de febrero y contó con la participaron de médicos, genetistas y especialistas en enfermedades lisosomales.

En entrevista con La Nación, la diputada Beatriz Yamamoto señaló que con la exposición se lograron alzar las manos y las voces para que estas personas sean escuchadas y vistas por las autoridades, pues actualmente carecen de apoyo e información para atender estas enfermedades.

Presentamos a continuación una galería con lo más representativo de esta muestra, en donde el PAN difundió entre la población este tipo de contenidos para hacer de su conocimiento estas enfermedades y las organizaciones a las que pueden acudir para ser tratados.

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